摘要
7月4日下午，由老龄社会30人论坛、盘古智库老龄社会研究院、北京协力人口与社会发展研究所联合主办的“意定监护制度的发展与挑战”专题研讨会在京成功举办。本次研讨会力邀多位法律领域及老龄领域专家学者、实务工作者，共话现代社会发展下的意定监护制度。凤凰网风直播、头条养老、学说平台以及“老龄与未来”视频号同步直播，在线参与人数近15万。
全国妇联妇女研究所原副所长、研究员、第六届中国残联主席团委员肖扬以“成年心智障碍者监护的进展、问题与政策建议”，作精彩分享。
一
我国成年心智障碍者的基本状况
根据《中国心智障碍者保障状况蓝皮书》公布的数据，我国约有心智障碍者2580万人，涉及家庭人口8000多万。今天我们重点探讨的成年心智障碍者，主要是指年满18周岁以上的孤独症/自闭症、智力障碍、脑瘫和唐氏综合征的成年心智障碍者。由于心智不健全，他们中的大部分人认知能力受损、语言表达和自控能力差，不能或不能完全辨认自己的行为，为无民事行为能力人或限制民事行为能力人，需要监护人的监护，是“被监护人” 。并且由于生理和社会的原因，心智障碍者群体中的绝大部分人不能独立生存于世，无法就业、结婚和生育，其生活照料和监护职责主要由其父母来承担。
随着岁月的流逝，他们的父母逐渐年老体衰。从我们国家1000多万孤独症障碍者的情况来看，我国最早诊断孤独症是在1982年，距今已有41年，早期诊断的孩子已年近半百，其父母也已70、80岁，失去了持续监护照料的能力，与障碍子女成为共生的困难群体，面临两代人都需要监护的问题。从父母角度看，他们会遭遇医疗救治和入住养老机构难等困境。比如因为患病需要抢救，须有子女签字，但是其子女是无民事行为能力人，无法做到。另外，入住养老院也有困难，因为养老院至少要求有一个联系人，常常是由子女负责处理老人在养老院中的突发情况，那么这样的家庭就面临着非常尴尬的局面。更令这些父母忧虑的是，自己一旦离世，心智障碍子女的监护职责由谁来承担？家庭财产是否还能用到孩子身上？确定谁为监护人能保障孩子未来的生存质量？这成为萦绕于这些父母心中无法回避的问题。
二
我国成年心智障碍者监护发展的现状
（一）国家监护制度的变革与进步
1986年我国颁布的《中华人民共和国民法通则》，确立了民事行为能力制度和监护制度。但当时我国的法律和标准还没有对残疾进行分类，导致《民法通则》仅规定精神病人为无民事行为能力或限制民事行为能力人，对能否适用于智力残疾人一直存在争议。直至1990年颁布的《中华人民共和国残疾人保障法》，首次将“智力残疾”和“精神残疾”明确分开。
2017年颁布的《民法总则》用 “成年人”取代了《民法通则》中的“精神病人”，使无民事行为能力和限制民事行为能力人的范围不仅包括精神病人，还涵盖了智力残疾人和民事行为能力逐步丧失的老年人。同时，《民法总则》还规定了法定监护、指定监护和意定监护类型，结束了我国只有法定监护和法定监护人的单一现状。增加了“尊重被监护人的真实意愿”等条款，体现了国家监护制度尊重残疾人自我决定权的立法理念。
2020年颁布的《中华人民共和国民法典》进一步顺应了时代的发展和我国老龄化社会的需要。从第二十八条至三十三条分别制定了成年法定监护、遗嘱监护、协议监护、指定监护、公共监护和意定监护。同时，意定监护效力优于法定监护的规定有利于解决心智障碍者家庭两代人的监护难题。
（二）监护制度变革对心智障碍者及家庭的影响
1、遗嘱监护拓展了心智障碍者权利保护的制度空间
《民法典》规定：“被监护人的父母担任监护人的，可以通过遗嘱指定监护人。”这使心智障碍者的父母可以按照自己的意愿和最有利于孩子的原则解决障碍子女的监护问题。在我们的调研中一些家长谈到遗嘱监护解决了自己多年的监护难题，一位单亲母亲说：“如果没有法律上的变化，还是按以前的法定监护，将来我不在了，我儿子同父异母的妹妹就成了监护人！人、钱和房产就都由她说了算了，而我前夫再婚后生的这个女孩和我们没有任何来往，我不放心！也不甘心！现在的法律真是太好了，我可以通过立遗嘱来确定信得过的人当监护人了。”
2、意定监护破解了心智障碍家庭两代人的监护难题
《民法典》规定：具有完全民事行为能力的成年人，可以与其近亲属、其他愿意担任监护人的个人或组织事先协商，以书面形式确定自己的监护人。这使心智障碍者的父母可以通过意定监护未雨绸缪，选择自己信任的人或组织担任监护人，待自己将来失能失智、丧失民事行为能力时，由该监护人履行对自己的监护职责。同时，父母还可以通过遗嘱监护，为残障子女提供可持续的照顾和支持。国家法律制度的变革使监护关系不再为血缘关系所束缚，让心智障碍者及父母有了更多的自主选择权。
《民法典》对被监护人的尊重还体现在对心智障碍者的自主权利有明确的法律保障。如“对被监护人有能力独立处理的事务，监护人不得干涉”等。为心智障碍者按照自己的意愿生活，自主决定自己的事务提供了法律依据。此外，《民法典》还增强了在特殊情况下对被监护人的法律保障。规定在遭遇突发紧急情况、监护人暂时无法履行监护职责，被监护人生活处于无人保护照料的状态时，居住地的村、居委会或民政部门须为其提供临时生活照料。另外，对没有依法具有监护资格的人，如有的心智障碍者他们没有配偶、子女和兄弟姐妹等近亲属，待父母离世后，就会由民政部门或具备条件的村、居委会担任监护人，体现了国家对心智障碍者的公共监护义务。
（三）心智障碍者监护在社会实践方面的进展
国家法律制度的变革为探索心智障碍者监护之路创造了良好环境，各地家长组织和专业人士以此为契机，开启了破解监护难的有益实践，这一过程主要有两股社会力量在推动，一是心智障碍者的家长组织，另一个是律师、公证人员等专业人士。这个过程大致经历了以下四个阶段：
一是以研究学习和知识传播为先导。2016年，中国智力残疾人及亲友协会在北京主办了“民法总则（草案）心智障碍者监护制度”研讨会，提出了家长组织应在监护监督机制中发挥作用等一系列主张。2017年，本人开始了对大龄／成年孤独症监护的实证研究，并为大龄孤独症家长举办了与监护相关的公益培训，包括如何选择监护人，如何保障被监护人的合法权益等。此外，学习借鉴港台的成年监护经验也是这一阶段的重要行动，北京百行宜众的范晓红律师多次促成内地专业人士和家长到香港监护委员会学习考察。这一时期还译介了一些国外监护的经验。同时，各地的家长组织也积极通过举办沙龙、座谈或微信群等方式，传播成年监护知识。
二是社会监护组织的建立。2020年7月，上海市成立了全国首家专业从事社会监护服务的尽善监护服务中心。2021年4月，上海市还成立了静安“爱之星”社会服务监护中心，专门为孤独症障碍者提供监护服务。在广州，2021年11月成立了广东省第一家社会监护服务中心——和谐社会监护服务中心。社会监护组织的建立，为心智障碍群体监护的专业化、社会化发展创造了条件，促进了传统的家庭监护向社会监护的转化。在此前后，厦门、北京、深圳等地的孤独症障碍者家长和心智障碍组织也积极通过抱团取暖和入户探望等行动，尝试作为“准社会监护人”承接心智障碍家庭的监护服务。他们认为家长组织相较于家人的监护更具有可持续性，由于心智障碍者监护涉及财产管理、医疗救治、托养照料、社会保障政策等诸多方面，家长群体作为一个组织更有利于整合资源，通过规范化的服务及监督决策，提高监护的效率与质量。
三是心智障碍者监护协议的签署。2020年初新冠疫情肆虐，导致湖北黄冈市脑瘫青年鄢成因缺乏监护照料而惨痛离世。这一事件在心智障碍家庭中引发强烈震动和不安，客观上加快了监护知识的传播和家长组织的行动。2020年12月，厦门小蜗牛身心障碍者家庭支持中心的首个家庭爱心托付协议生效。这份协议包含了两代人的监护监督条款，使心智障碍家庭解除了后顾之忧。2021年9月，北京星星雨教育研究所的创办者田惠萍女士通过签署国内首单孤独症服务信托合同及系列文件，为儿子设立了监护人和监察人。在此之后，北京、广州、宁波等地都有心智障碍者家庭签署监护协议。
四是推动国家心智障碍者监护监督体系的构建。经过前些年的努力，家长组织和专业人士都感到，要从根本上解决心智障碍者的监护监督问题，还需要国家建立监护监督体系。2022年全国两会期间，融合中国项目网络在提交全国人大的议案中提出政府担任监察人、培育社会监护人组织等政策建议。同年，我本人也通过人大常委向全国人大提交了《关于构建成年心智障碍者监护监督体系的建议》。提出由民政部依法履行成年心智障碍者监护监督的主体责任，确定相应的职能部门和责任人，促进我国监护服务专业化、社会化发展等。这个建议得到民政部的积极回应，对落实监护监督责任进行了部署，包括开展成年监护监督的试点，加强残联对照护机构和监护人资格及履职情况的监督，扶持社会监护组织的发展等。同时还启动了民政部门监护责任的政策研究，编制了《民政部门监护服务工作指引》，以指导各级民政部门依法履职。
三
成年监护领域的现实困境与成因分析
虽然我国在成年监护领域取得了积极进展，但心智障碍者及家庭仍然无法走出监护难的现实困境。这些困境体现在：一是找不到可以托付的、合适的监护人。二是监护监督的缺失。父母担心设立监督人会引发监护人的不满，同时还会增加家庭的经济负担，主张“无监督就不监护”。实际上，心智障碍者根本没有能力维护自己的合法权益，设立监督人对监护人的行为进行监督，是不可或缺的，但是父母担心设立监督人会适得其反。因此，对于成年心智障碍者家庭而言，设立监督人是比确定监护人更难逾越的一道沟堑。调研中有位家长和我说，“我爱人的侄女很有爱心，她同意当我孩子的监护人，我们都很感激她，但是现在要设立监督人，监督她的行为，我就觉得没法儿和人家说，怕人家误会为既然你不信任我，为什么还要来找我当监护人呢”。事实上，如果没有监督，将会令父母忧虑不安。三是虽然成年心智障碍者的监护已迫在眉睫，但签署监护协议的家庭却是凤毛麟角。其原因在于：其一是监护知识的缺乏，由于监护涉及一些法律问题，系统地学习和掌握较为复杂，对这些本就承受很重的照料负担和生存压力的家庭成员而言较难兼顾。其二是涉及障碍孩子未来监护和安置的问题会令父母感到异常烧脑，难以形成共识。从我们的研究来看，一方面心智障碍家庭中父母离异比例高于普通家庭，单亲家庭较多。另一方面是传统的家庭性别分工比例高，往往是男主外、女主内。因为孩子有障碍，母亲会选择放弃工作而全身心地照顾，父亲负责外出赚钱养家，至于孩子将来确定谁为监护人等这种烧脑的问题，父亲相对考虑较少，家庭成员间的意见也难达成一致。总之，造成心智障碍者家庭难以走出监护困境的原因是多方面的。
（一）家庭层面的原因分析
一是家庭结构日趋小型化。传统村居社会依靠大家族血缘关系共助共济，完成对心智障碍者养护的情况逐渐式微。二是成年监护责任重。要代理实施民事法律行为，管事、管钱又管命，且时间跨度长，特别是与心智障碍者缺少亲情，经济条件差的家庭就更难找到监护人。监护心智障碍者与监护老年人有较大差异，老年人监护往往已经进入生命最后阶段，但是心智障碍者则很可能需要从其年轻时直至其老去，监护时间较长、负担较重。监护周期中，被监护人的财产涉及保值、增值的问题；就诊医疗则涉及手术、器官摘除等生命攸关的决策问题。因此，对于本就承受着生活压力的亲属而言，是难以承受之重，并且心智障碍者大多与亲属之间缺少情感链接与交往互动。三是对未来的不确定性 。即使找到了可信任的监护人，心智障碍者的父母仍会担心不可预料的变故。比如可信赖的监护人需要出国工作或是患病发生意外等情况时，监护将如何继续？这些都是心智障碍者父母不得不忧虑的事情。
（二）社区和组织层面的问题及分析
1、社会监护组织尚未培育发展起来
从长远发展和国际经验来看，成年意定监护专业化、社会化已成为趋势，比如日本等一些国家，很大比例是依靠社会监护，而不是依靠某个亲人的监护，并且监护专业化程度高。如前所述，监护涉及财产信托、日常照料、医疗救治，以及国家的福利保障政策，甚至房产的处理等等，不同领域的工作由不同的专业监护人分工合作进行。但由于我国意定监护制度时间不长，最早成立的专业监护服务中心是2020年建立的，公信力和个案积累还不够充分，这也影响到心智障碍者家庭对于监护服务的利用。
2、社区法定的监护责任难以落实
《民法典》多项条款都规定了村、居委会对被监护人的法定责任，包括指定监护人和担任监护人等。但对村居委会履行监护职责的条件认定等尚不完善。比如法律规定具备条件的村、居委会可以履行监护职责，但对于什么是属于具备监护条件的村、居委会，尚没有一个部门负责认定，也缺乏明确的标准，落实起来比较困难。另外，本人实地调研发现，一些居委会成员对法定监护责任并不十分清晰，且村、居委会工作繁忙，在缺乏配套措施的情况下，其法定监护责任难以落地实施。
（三）国家层面的问题及分析
1、政府职责尚不到位
从国家义务和人权保障的角度而言，心智障碍者权益保障的主体责任是政府。但目前，政府相关部门在依法履职上尚存不足，国家既没有负责成年监护的专职部门和相应的管理机制，也缺乏对职业监护人和社会监护组织的培育，政府主体责任的缺失，一些法律政策可操作性不强，是导致心智障碍家庭难以走出监护困境的重要原因。目前，成年心智障碍者父母在解决“身后事”上承担着无限责任，事实上成年监护涉及被监护人生活的诸多方面，期望父母在有生之年安排好孩子后半生的一切是不现实的，对其家庭更是难以承受之重。因此，如果仅靠一个家庭完成对心智障碍者的终身监护与监督，是家庭的悲哀，也是社会的悲哀。
2、监护监督制度的缺失
从现实情况看，我国成年监护权的设置无法有效防止包括近亲属在内的监护人侵害心智障碍者的权益。父母离世后，许多成年心智障碍者都会进入养护机构或亲属家中，如果没有公权力对其监护行为进行监管评估，缺乏一套行之有效的监护监督制度和相应的运作机制，心智障碍者的合法权益就可能受到侵害。
3、对被监护者的权益保障滞后
《民法典》第三十六条规定，在监护人已实施严重损害被监护人身心健康的行为或导致被监护人处于危困状态的，才能向人民法院提出撤销监护人的申请。这种事后补救的做法无法有效保障心智障碍者不受伤害。
四
政策建议与行动方向