摘要：今年夏天，一则女孩在某明星家庭经营的舞蹈学校下腰不当致残的新闻引起社会关注。这种伤残在病理上称为「无骨折脱位型胸脊髓损伤」，严重者完全性截瘫下肢毫无知觉。目前国内有类似遭遇的女孩不少于100个，大多来自经济欠发达地区，有过在不规范舞蹈机构培训的经历。16岁的山西女孩小雪就是其中一个，一家人的生活因此陷入巨大的困境，在小雪生病后漫长的九年里，母亲对她细细的「观察」成为了这个家庭维系生存的一种姿态。
文丨潘小乐 编辑丨陶若谷
还在子宫里的时候，小雪就是一双长腿。妈妈躺着看不到B超影像，只听医生说，“腿挺长的，要长大个儿。”可生出来也太黑了，鼻子有点扁，还不是双眼皮，这是妈妈对她的第一次观察，不太满意，“样样都没随我”。过完满月，小雪慢慢白了，眼睛最好看，单眼皮长开成了内双，不是特别大，但是有神。
小雪是山西吕梁矿上的女儿，人们聚居在裸露黄土的山体与高耸的煤仓之间，人际关系亲密而复杂。她爸原先是下井矿工，因为腰痛调出来搞运输，妈妈不工作，在家照顾她和哥哥，二十一世纪第十个年头，一家人就靠每月四千多的矿区工资过日子。
从幼儿园开始，小雪就是人群中被关注的那一个。邻居家孩子长高了，衣服就成套送给她，幼儿园老师每天早晨在校门口等孩子，一见她就笑，“又换了一身衣服？” 她每天换衣服，妈妈每天洗衣服，洗好的衣服规规矩矩晾在家里，地板也擦得干净，生活虽然勉强，但还算舒心。
只有一点，妈妈觉得她太内向，不爱和人接触。别人给吃的，她绝对不会伸手去接，很熟的邻居也不行，一定是妈妈先接了，再从妈妈手里拿，看起来小心翼翼。其实小雪只是不知如何答复大人的好意，跟小朋友相处，见一两面就熟络起来，但妈妈搞不清楚。
矿上有一家培训机构，开了好多年，是整个矿区规模最大的，有两层楼高，妈妈想给小雪报个兴趣班，跟孩子们多玩玩。两年后的一节舞蹈课上，小雪下腰时弄伤了脊髓，从此下肢活动受限，大小便无法自控。
观察
尿味。肖淑珍一推开女儿的屋门，就察觉到气味不对，“小雪，你要多喝水，尿又有味儿了。”小雪如今上初三了，她对尿有感觉，但是控制不了，尤其做运动的时候，说尿就尿了。白天上学，书包里放五片纸尿裤，要趁课间自己推着轮椅去厕所更换，上午两次，下午两到三次。家里床边有个便盆，小雪从小不爱喝水，尿一浓，屋里就有味。
这股气味从九年前开始入侵她的生活，那一年小雪六岁。从无知觉到恢复尿意是一个漫长煎熬的过程，在北京治病期间的某天，小雪突然说要上厕所，肖淑珍赶紧抱她去，但是只能尿一点点。九年过去了，肖淑珍的鼻子现在特别灵。
不只是鼻子，手、眼睛、耳朵都是肖淑珍观察女儿的仪器。每周五晚给小雪搓背，两个大拇指在靠近尾椎的脊柱两侧一划，就能量出侧弯的程度——这是两年前到北京复查时发现的，小雪的肌肉缺乏锻炼，力量不均，有力的一侧要把没力的一侧拽过来，时间一长，还在发育的脊柱就被拽弯了。那以后，肖淑珍便盯紧了女儿的背。
早晨上学，肖淑珍把小雪送进教室，座位在进门第一排。小雪卸下书包后，她便离开，每每走到教室门口又会回头看一眼，只要小雪歪着，就是狠狠一句提醒：“腰！”
除了坐在轮椅上，十六岁的小雪和其他女孩没什么区别。她手指长，扣合轮椅车头的时候指尖绷直，只需十来秒就能组装完毕。个子也高，六岁搭火车去北京治病时，她躺在担架上，脚就在外边露着，姨夫临时在担架尾部钉了块木板，用书把她的脚垫了起来。
医生让肖淑珍隔段时间给小雪量一次身高体重，但肖淑珍现在不量了，她一个人没办法完成这个事儿。以前测体重，都是她和小雪她爸前后扶着，短暂松手，让小雪在秤上站个一秒，快速把数字记下来。
三年前，家里那个善解人意的男人因为一些原因，暂时离开了她们的生活——肖淑珍不愿提，这是她心头继小雪受伤后的第二道伤疤。为了不被说三道四，肖淑珍决定带小雪离开矿区。之前两夫妻在小雪她爸的老家介休（山西县级市）买了套房子，13层，带电梯，想着小雪上高中背不动了就搬过去。如今母女俩不得不提前入住了。
学校是县城边上的一所中学，刚到这里时，小雪的教室在五层，她每天要提前一些到校，一手拽着妈妈，一手抓着楼梯栏杆上楼，借助上肢力量摆动双腿，一级一级往上挪。如果去晚了，楼梯上的同学越来越多，动作慢就会挡到他们。
挪到二层后，肖淑珍要把她背上去。可是背不动。那时她虚岁四十八，身高一米六，而小雪已经接近一米六五。以前男人在家的时候，小雪就老说，“咱们家（身高）是手机wifi信号，一个比一个矮”，最矮的是肖淑珍。去年五月，教室从五层调到三层，现在调到了一层，是学校帮了忙，跟其他班级换了。
受肖淑珍影响，老师也开始留意小雪的坐姿。“妈妈，今天历史老师讲着讲着，突然扭头看了我一眼，让我坐直了，就像你一样。” 放学路上，小雪讲给肖淑珍听。
今年十月，学校合唱比赛，小雪是班级的领唱。肖淑珍赶到学校，循着歌声，匆匆往操场走，路上遇到了班主任的爱人，说小雪已经唱完了，视频会发到班级群。肖淑珍等不及，掏出手机加上班主任爱人的微信，立刻点开视频——小雪手握话筒坐在轮椅上，扎着马尾，笑起来挺漂亮。班主任推着她从舞台一侧出场，开头几步轮椅别到音响，卡了，班主任往回一拉，转了方向，小雪调整了一下气息，继续唱。
肖淑珍看着难受，按灭了手机，抬头冲班主任的爱人笑笑：“那什么，我回去再看。”
肖淑珍背着小雪。肖淑珍供图
后悔的选择
肖淑珍对女儿最无力的一次观察，是她赶到医院，扑过去握小雪的脚和腿，软绵绵的，摸哪儿都没反应。医生告诉她，得有思想准备，“也许一辈子就这样了。” 肖淑珍从那一天开始后悔，是她给女儿选择了跳舞。
事情发生在九年前，十六岁的小雪依然对那天记得清楚——女孩们围着垫子站成一圈，轮到谁，谁就到中间下腰。小雪排在第二个，用余光能撇到老师。她先后仰，背部肌肉一点点舒张，手触碰到垫子，缓缓压实，然后腰部猛然发力，把仰倒的上半身甩了回来。好一会儿，小雪才回过神，竟然成功了，她步子轻快起来。
那时刚升入小学一年级，她第一次在舞蹈班尝试自己下腰，之前都有老师扶着。第二轮很快开始，小雪胆子大了一点，没有迟疑，很快翻展成拱形。默数几秒后，她收紧腰腹想站起来，咚——一声闷响，栽倒在垫子上。
起初不觉得有什么，小雪尝试站起来，脚却一直打滑，她以为是舞蹈鞋的问题。把鞋脱了，再试，还是打滑，最后一次用力，她整个人向后倒去，被身边的同学一把拉住。
去舞蹈班之前原本报的是画画班，画人物，小雪坐在那儿两个多小时，最多也只能画个头，看到别的小朋友画那么好，她感到沮丧，回家便告诉妈妈对画画不感兴趣，不想上课。
于是又报了舞蹈班，小雪不讨厌跳舞，不少同学也在那里学。在肖淑珍眼里，上舞蹈班之后，小雪爱说话了，六一联欢会表演敲鼓，她站在第一排，其他小朋友做动作的时候都看她。肖淑珍在台下心想，“这孩子还行。”
但小雪逐渐觉得跳舞很累，要考级，而且一个动作没做好，就会被老师凶，课上流了不少眼泪，有几次跟妈妈说，不想再跳了。肖淑珍劝她，“学费跟服装费都交了，咱们把这个学期学下来就不跳了。” 那时肖淑珍只想让小雪多接触人，提升一下气质，如果有可能，长大就送她当兵，也不白长这么高个子。
当兵是肖淑珍的梦想。她出生在山西平遥农村，是家里最小的女儿，不爱上学，小学毕业后说什么都不肯读书了，就在村里织袜子，去哥哥姐姐开的作坊里做麻花、打饼子……后来作坊关了门，二十岁出头的肖淑珍来到北京，投奔一个亲戚，进了部队大院宾馆做前台。她羡慕那些来来往往的女兵，总盯着那一身军服，眼睛发直。
“多精神啊，真潇洒。” 讲述这段回忆时，她仍然流露出向往。肖淑珍今年五十岁，身形不再苗条，但眼角细纹掩不住一双柳叶眼。她爱美，会在自拍时微微歪头，白头发多到盖不住的时候就去理发店剪短。和不少农村女性一样，她是个健谈的爽快人，路上碰见个熟人就能聊上半小时，谁喊帮忙都不会拒绝。不一样的是，她一心想要个女孩，“老了也能有个说话的人。”
资料图（与文中人物无关），源自视觉中国。
小雪的病最终被确诊为「无骨折脱位型脊髓损伤」，医学解释显示，儿童脊柱受外力作用后发生移位，可导致内里的脊髓损伤，但由于儿童脊柱的弹性作用好，很快会使脱位的脊椎自动复位，并不发生骨折和脱位。临床表现有运动功能障碍、感觉异常、自主神经功能障碍等。小雪的情况不是最轻，也不是最重，比毫无知觉的好，属于创伤性截瘫，双下肢活动受限。
首都医科大学康复医学院刘根林教授团队去年的一项研究显示，高处坠落、交通事故、体育运动是儿童脊髓损伤的主要原因，目前体育运动引起的损伤占比是第一位，其中舞蹈下腰动作导致损伤的人数这几年明显上升，都是「无骨折脱位型胸脊髓损伤」，早期容易误诊为脊髓炎。
论文总结，患儿大多来自经济欠发达地区的私立舞蹈培训机构，教师常常缺乏专业培训。三年前，河南新密县一个四岁女孩也发生了和小雪同样的情况，下腰后脊髓损伤，目前肚脐以下没有知觉，母亲是跟着村里人组团报名的，“人多能有优惠。”
去年，陕西绥德县的王霞也是这样把女儿送进舞蹈班，“隔壁村妹妹家的娃，嫂子家的娃，美容院客户家的娃，都在跳。” 开舞蹈学校的是县剧团里面唱戏的演员，王霞十分后悔自己的选择——当年孩子她爸想着学钢琴，王霞觉得经济条件不允许，选了舞蹈。
肖淑珍五年前给同在北京博爱医院看病的家长们拉了个微信群，当时只有七八个人，现在群里已经有450多个家庭，因为跳舞受伤的孩子超过100个。
肖淑珍和舞蹈机构的官司打了三年。法院判决书显示，争议主要在于小雪脊髓损伤与培训机构教学行为之间的因果关系，培训机构主张小雪脊髓本身存在问题，而非下腰所致。
2016年，吕梁市中级人民法院判肖淑珍胜诉。法庭司法鉴定认为，下腰动作有一定的风险，专业舞蹈培训机构和监护人，应当预见未成年人特别是不满十岁的，可能会发生练舞致残的损害后果。判决书显示，培训机构须支付给小雪家一笔赔偿金，但肖淑珍说，目前赔的钱，与看病借的相比只是杯水车薪。
在北京
刚出事的时候，肖淑珍是顾不上观察小雪的。丈夫忙着医院的各种事，她躲在医院阳台上哭，透过沉沉的夜色往楼底下看，心想，干脆抱着小雪跳楼，她不用遭罪了，自己也解脱了。她记得抹干净脸回到病房，看到小雪尿袋里发红了，出血了，一瞬间眼泪又撞出来，“这是咋的啦，是不是会没命啊”。
以前，肖淑珍是个胆小怕事的农村女人。年轻时去北京打工时，母亲叮嘱她，“不能在外边找对象”。她答应了，在北京待了不到两年就回家。结婚后她的任务就是当好一个家庭主妇，为在外奔波的男人管好家，与社会的接触很少。
后来老家的医生让小雪去北京做康复训练，北京的医院只让一个人陪护，小雪她爸就回去上班，维持生计，肖淑珍开始独自带着小雪在北京生活。
刚转去以脊柱脊髓外科闻名的博爱医院时，肖淑珍一趟趟搬行李上楼，病房里其他家长来帮她，她谢绝：“自己来就行。” 她知道，如果这些事都解决不了，就没法护小雪走更远。小雪的病区，脊髓损伤的孩子就住了7个。就是在那里，肖淑珍看着其他家长整日忙碌，带着孩子去各个训练室做康复，她觉得自己也必须得调整心情，学着靠自己。
训练排得很紧，上午12点多结束，下午2点多又开始了，如果没有时间订饭或者做饭，肖淑珍就推着小雪去医院对面菜市场里的面店对付一顿。小雪是山西人，但她不爱吃面，不过这家店的牛肉面倒是对她的胃口。肖淑珍忙着把碗里的牛肉夹给小雪，顾不上自己吃。
小雪的世界里多数时候是天花板，白白的，干干净净的。她总是安静躺着，从腰往下没一块好皮，布满了针孔。针灸时会通电，那种麻麻的感觉刻在小雪的心里，忘不掉了。
康复的过程还会反复，之前能做的一些小动作突然就做不好了，医生会说：“诶，是不是有点退步？” 每到这时候，小雪就特别沮丧。她最兴奋的一次，是医生帮她把长支具换成了短支具，而她意外地走得还不错。
这些过程肖淑珍都看在眼里，她时刻观察女儿生理和心理上的变化，每到一个阶段几乎都会哭一场。小雪刚受伤时怕尾椎压坏，需要每两个小时翻一次身，肖淑珍已经习惯了晚睡。现在不用翻身了，但肖淑珍也睡不着了。
母女俩面临的困难除了康复，还有钱。培训机构起初自觉支付小雪的住院费，在北京治了一年后，不愿继续支付。肖淑珍住不起医院了，带着小雪到外面租房，同时寻求法律帮助。在医院，肖淑珍碰上一个专门给病号打官司的律师，对法律几乎没有认识的肖淑珍开始打听，逐渐明白了流程，“我不惹事，但我不怕事儿。”
一次小雪突然觉得一侧乳房疼，肖淑珍带她去北京儿童医院，从丰台区坐公交车到西城区。回来的路上，天下起暴雨，公交车窗外的雨点又急又密，到站后，肖淑珍怕来回挪移轮椅耽误别人时间，就退到一边让其他人先走。乘客匆匆下车离开，肖淑珍发现，没人帮她抬轮椅了，于是连人带着轮椅把小雪抱了下来。往家跑的路上，她才开始心惊：自己有这么大力气？回到家肖淑珍发现手在流血，一看，是被轮椅蹭掉了块肉。“为了小雪的事儿，我会豁出去。” 肖淑珍说。
在北京住了三年，小雪的情况不再有好转，2015年，肖淑珍带小雪回了山西。她的记忆中，在北京唯一松弛的时刻，就是晚上休息时，和病区的家长们聚在水房里泡脚。
磋磨了一整天的脚掌此刻在热水里舒展、发胀。大家时不时聊上两句，都是聊孩子康复的事，平平常常的，很少会讲到自己的经历。脚掌击打出的清脆水声在水房里起伏。大概泡个二十分钟，擦干净脚，大家又各自回到病床边，给躺在床上的孩子做些运动，最少是半个小时，才能睡觉。水房恢复了寂静。
资料图（与文中人物无关），源自视觉中国。
被观察
如今，每天晚上九点多，肖淑珍都会去学校接小雪放学。一进教室，看到小雪拉着脸，肖淑珍就知道她今天过得不高兴。问她咋了，小雪说没事，再问一遍，还是说没事，肖淑珍就不追问了。
回家路上，小雪开着轮椅车在前面，肖淑珍骑着电动车跟在后面，看着她背影猜测不高兴的原因：被老师批评了，还是跟同学吵架了？路两侧有一些小超市和小饭店，放学时格外热闹，路灯把树影投在地面上，两个人一路无话。
有一些秘密小雪不想告诉妈妈，比如晚自习没做出来题恨自己笨，比如同学忘记帮她把试卷交到楼上，小雪觉得，告诉了只会让她担心。最大的秘密有关父亲。三年来，接送小雪的基本都是妈妈，偶尔哥哥回家了也会来学校，同学们唯独没见过的是她爸。有人好奇，跑过来问小雪：“你的爸爸在哪里？”
肖淑珍现在也顾不上观察女儿更多了。之前二十多年没上班，搬到介休之后，她开始找工作，维持生活。她在酒店打扫过客房，还没扫完新客人就来了，前台着急，一直催。肖淑珍自己也着急，年龄大了，反应不快，手脚不麻利，干活总是没别人快。上了二十多天班，腿疼得走不了路，在家躺了三天。
今年二月她在德克士找了份工作。德克士的后厨不用来回跑，而且暖和，只要把汉堡和米饭做好就行，一小时十块钱。她很珍惜这份工作，但上班期间必须一直站着，腿脚吃不消，最近又疼了起来。她跟同事逗趣：“我脚面肿得就跟咱们汉堡的面包盖一样，一戳一个洞。” 领导听说后，把八小时一个班拆成了两个，中间她可以休息两小时。
上班以前，每晚肖淑珍会在客厅坐着，陪小雪写完作业，看她收拾完书包上床，帮她关了灯，自己再去睡。现在她不等了，躺下不到十分钟就能睡着。有一次早上睡过了，小雪担心上学迟到，在门外使劲儿叫她，给她发了几十条微信，她才醒。
九年里，小雪也在观察她的变化。没上班的时候，她总是很疲惫地坐着，看起来有点迟钝，对什么都提不起兴趣。现在有劲儿了，李小雪记得，妈妈有天回来特别开心，她一问，原来是送了三箱牛奶，挣了不到五块钱。可是从前，妈妈买十块二十块的水果，都是不会讲价的。
在小雪的印象里，跳舞受伤前，妈妈就是个小女生。周末早晨，小雪还没起床，肖淑珍就打开电脑放音乐，边哼歌边收拾家里。现在她不经常唱了，但工作没那么累的时候，偶尔也在全民K歌上唱一首《女人花》。
小雪还注意到，以前家里坏了东西，妈妈总是找人或者等爸爸回来再修，但现在她会自己试一试，一会儿就修好了。刚来介休时，没有工具，妈妈徒手把轮椅的车头装上了，每颗螺丝都是她用指尖拧上的。现在她的手经常疼，瓶盖打不开，后厨电饭煲的盖子盖不上，这些年为自己出的力都回来索偿了。每天回家后，她把买给小雪的保温袋拿出来插电加热，将手放在上面热敷。
不久前德克士要求员工背诵业务知识。有道题问制作某种米饭的步骤，肖淑珍不理解为什么加各种材料要有顺序，而不是合在一起放。小雪告诉她，有的材料是常温储存，有的要冷藏，得分步骤记。每天晚上，小雪写作业休息时会帮妈妈抽背题目，也时不时会留意肖淑珍在房间外面的动静——这会儿在洗漱，过一会儿在刷抖音。并非刻意留心，捕捉母亲的声音也成为了她的一种本能。
跟自己一样，肖淑珍一有不开心的事也写在脸上。最近的一次是10月13日，肖淑珍朋友家的儿子结婚，她去帮忙，回来以后就在沙发上瘫着，小雪估计她是累着了。
肖淑珍说，那天是小雪受伤九年的日子，正正好好，“我到死都忘不了”。按照矿上的习俗，接亲的早上要包饺子。肖淑珍凌晨四点就起床了，准备早饭，做炸糕，给来的亲戚朋友烫饺子，中午前往酒店。
酒席上，新娘子穿着婚纱，被父亲牵着送上舞台。长裙遮住了腿，只是裙摆微动。肖淑珍想，小雪这辈子，能不能也像这样走一回？
资料图，源自视觉中国。
（应文中人物要求，肖淑珍、小雪为化名）